Veranstaltung der Enquetekommission
"Zukunft einer frauengerechten Gesundheitsversorgung in NRW"
zum Thema:
"Versorgung von chronisch-rheumatisch kranken Frauen in NRW
Anmerkungen zur Fibromyalgie
Hintergrundinformation zum Vortrag

Prof. Dr. med. H.-J. Lakomek

"Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf – und haben keine Schmerzen!"

Für viele Fibromyalgie-Patienten bleibt diese Situation eine Wunschvorstellung.

Der geklagte Ganzkörperschmerz ist ein Leitsymptom, welches die Fibromyalgie in besonderer Weise kennzeichnet. Chronische Schmerzen (Dauer mehr als 3 Monate), die symmetrisch in der linken und rechten Körperhälfte sowie unter- und oberhalb der Taille auftreten, und das Vorhandensein von Druckschmerzpunkten (so genannten "Tender points") an den Muskel-Sehnen-Übergängen charakterisieren diese Rheuma-Erkrankung, welche dem Weichteilrheuma zugeordnet wird.

Eng verknüpft mit dieser umfassenden Schmerzsymptomatik klagen die Betroffenen (Geschlechtsverteilung Frauen : Männer = 8 : 1) besonders häufig über eine für sie unerklärliche Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Als weitere Krankheitsmerkmale werden häufig Kopfschmerzen, uncharakteristische Bauchschmerzen und Ein- sowie Durchschlafstörungen benannt. Für den betroffenen Patienten äußern sich die Durchschlafstörungen durch viele Schlafunterbrechungen mit Schlafphasen von 1 bis 2 Stunden. Der damit eher oberflächliche Schlaf bedingt keine wirkliche Erholung und führt sogar zur Schmerzverstärkung. Die Fibromyalgie-Patienten erleben ihren Alltag – verstärkt durch die ausgeprägte Müdigkeit und die resultierenden Konzentrationsschwächen – allzu häufig mit einem Leistungsabfall, der sich in der beruflichen Tätigkeit wie auch bei der Stellung in der Familie meistens negativ auswirkt.

Rückenschmerzen sind ein weit verbreitetes, besonders häufig auftretendes Krankheitsmerkmal in der Bevölkerung. Allein 70% der Erwachsenen in Deutschland klagen über Rückenschmerzen. Diese Schmerzzustände sind aber zumeist vorübergehender Natur (und damit nicht chronisch). Bei Fibromyalgie-Patienten jedoch hält der Schmerz in jedem Fall länger als 3 Monate an und entwickelt sich damit zu einem chronischen Dauerschmerz. Selbst bei Kindern wird die Krankheit diagnostiziert (juveniles "kindliches" Fibromyalgiesyndrom).

Obwohl die Fibromyalgie mit etwa 2 bis 4% in der Bevölkerung (das entspricht immerhin der Einwohnerzahl einer deutschen Großstadt wie Hamburg) ähnlich weit verbreitet ist wie entzündliche Wirbelsäulenerkrankungen (Spondarthritiden, ca. 4%), ist die Fibromyalgie als Diagnose doch lange unbekannt geblieben. Dies ist ein Umstand mit weit reichenden, in erster Linie negativen Folgen für die betroffenen Patienten:

Da es sich bei der Fibromyalgie zwar um eine chronische, nach heutigem Kenntnisstand aber nicht entzündliche Rheumaerkrankung handelt, fehlen bei der Diagnosestellung verlässliche Laborbefunde, zum Beispiel Rheumafaktoren, die die frühe und eindeutige Diagnosestellung einer Fibromyalgie zulassen würden. Zudem sind im Gegensatz zu vielen anderen rheumatischen Krankheitsbildern bei der Fibromyalgie unmittelbar auch keine inneren Organe betroffen oder entzündliche Skelettveränderungen an der Wirbelsäule oder den Gelenken festzustellen. Auch weiterführende diagnostische Verfahren wie die Ultraschalldiagnostik oder Röntgenuntersuchungen können die Diagnosefindung nicht unterstützen.

Als Konsequenz aus dieser Diagnoseunsicherheit müssen die meisten Betroffenen eine wahre Odyssee an zum Teil besonders aufwendigen und unnötigen diagnostischen Untersuchungen auf sich nehmen und "durchleiden". Zur Diagnosesicherung der Fibromyalgie gilt zudem, alle anderen möglichen Krankheitsdiagnosen, die für die auftretenden Krankheitsmerkmale infrage kommen könnten, auszuschließen.

Auch für den behandelnden Hausarzt oder den oftmals sehr spät hinzugezogenen Rheuma-Spezialisten gestaltet sich dieses diagnostische Vorgehen häufig als wahrer "Marathon", der zudem sehr kostenaufwendig sein kann. Immerhin werden die Kosten, die jährlich für die Fibromyalgie entstehen, im Bereich zwischen 1 bis 4 Milliarden Euro angesiedelt. Die allerorts anzutreffende Budgetierung medizinischer Versorgungsleistungen erschwert darüber hinaus die kompetente Behandlung der Fibromyalgie-Patienten.

Viele der auftretenden Schmerzen werden auch vom Patienten selbst falsch gedeutet, indem persönliche Alltagsbelastungen als Ursache angenommen, als vorübergehend (fehl-)eingeschätzt und eine Krankheit als mögliche Ursache vielfach zu spät bedacht wird. Aus bitterer Erfahrung wissen betroffene Patienten auch davon zu berichten, dass sie als Simulanten von Ärzten und ihrem Umfeld eingeschätzt und ihr Leidensdruck dadurch noch deutlich verstärkt worden ist.

So mag es kaum verwundern, dass bis zur Diagnosestellung auch heute noch durchschnittlich 8 Jahre verstreichen, die letztendlich für eine frühzeitige schmerzlindernde Therapie nicht mehr zur Verfügung stehen und nicht mehr genutzt werden können, um Krankheitssymptome zu einem frühen Zeitpunkt zu behandeln und eine weitere Verschlimmerung der Schmerzsituation zu verhindern (verzögerter Eintritt der Sekundärprävention).

In jedem Fall muss bei der Diagnose Fibromyalgie die Diagnostik beziehungsweise der Ausschluss anderer schmerzauslösender Krankheiten vom Expertenteam durchgeführt werden. Häufig zeigen auch andere rheumatische Erkrankungen Krankheitsmerkmale, die denen der Fibromyalgie sehr ähnlich sind oder mit diesen sogar übereinstimmen.

Neben entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondarthritiden) und der chronischen Polyarthritis (entzündliche Gelenkveränderungen) sind hier insbesondere Kollagenosen (Bindegewebserkrankungen) und die Osteoporose aufzuführen, die als eigenständige oder die Fibromyalgie verursachende oder verstärkende Krankheiten auftreten können und behandelt werden müssen. Liegt eine solche schmerzauslösende Grunderkrankung ursächlich oder gleichzeitig zur Symptomatik der Fibromyalgie vor, so spricht man von einem sekundären Fibromyalgiesyndrom (Beispiel: sekundäres Fibromyalgiesyndrom bei Spondarthritis). Alle Betroffenen ohne Nachweis einer schmerzauslösenden Erkrankung werden dem primären Fibromyalgiesyndrom zugeordnet. Aus der eigenen Erfahrung entfallen 20 bis 30% der Patienten auf ein primäres Fibromyalgiesyndrom, die übrigen Betroffenen sind mit 70 bis 80% dem sekundären Fibromyalgiesyndrom zuzuordnen.

Da nach heutigem Kenntnisstand keine eindeutige Ursache für das Auftreten des primären Fibromyalgiesyndromes festzustellen ist, die Krankheit somit also zurzeit auch nicht heilbar ist, müssen die Bemühungen aller an der Behandlung beteiligten Ärzte und Therapeuten darauf ausgerichtet sein, eine möglichst effektive Behandlung der komplexen Schmerzsituation zu erreichen. In diesem Zusammenhang sind vier Therapiesäulen zu nennen:

Durch Therapiemaßnahmen im Bereich der Physikalischen Medizin (Physiotherapie und andere Therapieverfahren) und bestimmte Methoden der Ergotherapie kann bei den betroffenen Patienten eine Schmerzabnahme erreicht werden.

In der medikamentösen Therapie werden in erster Linie solche Medikamente eingesetzt, die eine positive Schmerzrückbildung bewirken und/oder damit eine Muskelentspannung bedingen. Kortikoid-Präparate oder kortikoidfreie Antirheumatika sind bei der Fibromyalgie wenig hilfreich. Im Gegenteil, eine Verbesserung der Schmerzsymptomatik nach der Gabe von Kortikoiden gilt als deutlicher Hinweis auf das Vorliegen zum Beispiel einer entzündlichen Rheuma-Erkrankung.

Bewährt haben sich aber Medikamente, die es dem Betroffenen ermöglichen, erholsam schlafen zu können. Dieses Vorgehen kann dazu beitragen, den "Teufelskreis" aus Schmerz, Leistungseinbuße, Minderwertigkeitsgefühlen, Depressionen und daraus wiederum folgender verstärkter Schmerzwahrnehmung zu durchbrechen.

Auch wenn heute als gesichert angenommen werden kann, dass die Fibromyalgie ursächlich nicht psychisch bedingt ist, sondern aus einer Verbindung biologischer (zum Beispiel veränderte Konzentrationen schmerzübertragender Substanzen im Nervensystem) und seelischer Faktoren heraus entsteht, empfiehlt es sich doch als weitere, sinnvolle Therapiemöglichkeit eine psychologische Therapie durch den mit Rheuma-Patienten erfahrenen Psychotherapeuten ergänzend durchzuführen. Mit professioneller Hilfe im Rahmen einer Psychotherapie können Strategien zur Krankheits- und Schmerzbewältigung sowie Entspannungstechniken vermittelt werden. Insbesondere Patienten (und hier besonders Frauen), die familiär vorbelastet sind ("Fibromyalgie-Familien"), und solche, denen durch nahe stehenden Personen in der Jugend eine bestimmte Schmerzerkrankung "vorgelebt" wurde, die sie selbst ganz oder teilweise späterhin im eigenen Schmerzerleben übernommen haben, können davon nachdrücklich profitieren.

Der Verzicht auf Alkohol, Kaffee und Weißzucker sowie eine Normalisierung des Körpergewichts kann als vierte Therapiesäule die drei vorgenannten Therapiebereiche unterstützen.

Auch wenn den Betroffenen mit Fibromyalgie für die nahe Zukunft keine Zusicherung auf eine Heilung ihrer Krankheit gegeben werden kann, gibt es verstärkte Aktivitäten in der Erforschung von Krankheitsursachen, Diagnosehilfen und neuen Therapieverfahren, die das Leiden der Betroffenen vermindern.

Drei Empfehlungen für den Fibromyalgie-Patienten sollen hervorgehoben werden:

Die von der Fibromyalgie Betroffenen sollten sich ihrer eigenen Möglichkeiten und Chancen bewusst werden und diese zur Bewältigung ihrer Krankheit verstärkt nutzen. Die Aneignung von Informationen und Wissen über dieses Krankheitsbild, etwa durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe, aber immer stärker auch durch die Nutzung neuer Technologien wie dem Internet (zum Beispiel www.rheuma-world.de) führt in der Regel nicht nur zu mehr "Selbst"-Verständnis und einem komplexeren Verständnis dieser Krankheit, sondern macht den Patienten auch zum kompetenten Co-Therapeuten seines behandelnden Arztes. Die beklagte lange Zeitdauer bis zur Diagnosestellung der Fibromyalgie könnte durch die eigene Wissenskompetenz des Betroffenen deutlich verkürzt werden.

Die Angehörigen von Betroffenen sollten ein erhöhtes Maß an Verständnis für die Einschränkungen aufbringen, die diese Krankheit zur Folge hat. Die Anerkennung durch die Familie, dass die oftmals unerträglichen Schmerzen tatsächlich erlebt werden, ist dafür eine zwingende Voraussetzung. Die Angehörigen können (und sollten) erheblich dazu beitragen, eine soziale Isolierung des Erkrankten zu verhindern, und ihn bei seinen Bemühungen zur Krankheitsbewältigung hilfreich unterstützen. Dieses gilt besonders dann, wenn durch die Folgen der Erkrankung Arbeitslosigkeit oder Frühberentung des Betroffenen drohen oder bereits eingetreten sind. Gerade in einer solchen Situation, aber auch im normalen Alltag, ist die Stärkung des Selbstwertgefühls ein besonders wichtiger Faktor für eine notwendige soziale und seelische Stabilisierung des erkrankten Familienmitglieds.

Jeder Patient sollte sich in die Behandlung eines Expertenteams (aus internistischen Rheumatologen, Psychotherapeuten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten) begeben. Nur so ist eine hilfreiche Therapie unter Einbeziehung von Körper und Seele sowie die in 70 – 80% erforderliche weitreichende rheumatologische Diagnostik und Therapie möglich. Dies erspart unnötig lange Leidenswege und unnötige Kosten.

Wer weiß, vielleicht wird dann für so manchen Betroffenen der Wunsch doch wahr:

Es gibt eine bessere Lebensqualität, auch mit der Fibromyalgie !


Prof.Dr.med. H.-J. Lakomek

Chefarzt der Klinik für Rheumatologie und Physikalische Medizin
Kliniken im Mühlenkreis
- Klinikum Minden -
Friedrichstr. 17

32427 Minden

Ó Lakomek 2005